¿Cómo garantizar que los pacientes en América Latina tengan una voz significativa en las decisiones que afectan su salud? Es una pregunta que no tiene una respuesta simple y que está moldeando las conversaciones entre gobiernos, responsables de políticas públicas, organizaciones de pacientes y líderes de la industria de la salud en toda la región.
También es una pregunta que Novartis busca abordar a través de EDUCA, una iniciativa que expandirá a nivel regional por primera vez en 2026. Desarrollado originalmente en Brasil, el programa crecerá para reunir a más de 100 participantes de Argentina, Colombia, México, Perú y Chile, quienes se encontrarán en São Paulo en lo que la compañía espera se convierta en una plataforma regional permanente.
“Es un paso natural después de la consolidación del programa en Brasil”, señaló Mayra Lopes, Communications and Patient Advocacy Lead para América Latina y Canadá en Novartis. “Estamos creando un espacio para fortalecer capacidades, conectar experiencias y reflexionar tanto sobre los desafíos compartidos como sobre las distintas realidades que existen en la región”.
Ese impulso ya venía desarrollándose de manera orgánica. Los equipos de Colombia y Argentina habían comenzado a trabajar con organizaciones de pacientes e influenciadores de salud digital a través de mesas redondas y talleres, creando modelos iniciales de lo que podría ser un enfoque regional.
En Brasil, donde EDUCA se lanzó en 2022, el programa ya ha realizado más de 15 ediciones, ha involucrado a más de 50 organizaciones de pacientes y 100 creadores de contenido, y ha contribuido a fortalecer la participación de los pacientes en los procesos de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS), además de impulsar campañas de concientización y movilización de alto impacto. En muchos sentidos, su expansión regional representa la formalización de un trabajo que ya venía desarrollándose sobre el terreno.
“Participar en EDUCA marcó un antes y un después para mí”, afirmó Allison Andrade, creadora de contenido sobre salud renal. “Nunca había participado en una iniciativa como esta, y cambió la forma en que entiendo mi papel en el ámbito de la salud. Comprendí que compartir mi experiencia no consiste solo en contar mi historia, sino también en usar mi voz con mayor responsabilidad para informar, generar vínculos y contribuir al fortalecimiento de la comunidad de pacientes renales”.
Para las organizaciones de pacientes, el valor del programa también radica en su capacidad para transformar la comunicación y la incidencia en capacidades institucionales concretas. “Para el Instituto Oncoguia, iniciativas como EDUCA ayudan a que las organizaciones de pacientes sean más sólidas, estratégicas y sostenibles”, señaló Luciana Holtz, fundadora y presidenta del Instituto Oncoguia. “Cuando mejoramos nuestra manera de comunicar, medir el impacto y relacionarnos con quienes toman decisiones, estamos mejor preparados para representar a los pacientes y contribuir a que las conversaciones sobre salud sean más inclusivas”.
La voz de los pacientes en la toma de decisiones
El contexto es relevante. En América Latina y el Caribe, cerca de un tercio del gasto total en salud proviene directamente del bolsillo de los hogares, muy por encima del umbral recomendado del 20%, según la Organización Panamericana de la Salud (OPS). El gasto público promedio en salud en la región equivale al 4,5% del PIB, aún por debajo de la meta del 6% establecida por la OPS y la Organización Mundial de la Salud (OMS). En una región que busca cerrar estas brechas, la forma en que se toman las decisiones en salud —y quiénes participan en ellas— tiene consecuencias concretas.
La brecha de acceso profundiza aún más este escenario. Según el informe FIFARMA WAIT Report 2026, que analizó 447 terapias innovadoras aprobadas globalmente entre 2014 y 2025, los pacientes en América Latina esperan en promedio 5,7 años para acceder a tratamientos ya aprobados por la FDA o la EMA. Solo el 60% de estas terapias está registrado en al menos un país de la región, y apenas alrededor de una de cada tres llega a un paciente a través de un sistema público de salud. El lugar donde nace una persona sigue influyendo en los medicamentos a los que puede acceder.
Las organizaciones de pacientes se han convertido en una parte cada vez más importante de esta conversación. A medida que los sistemas de salud se vuelven más complejos y digitales, su capacidad para influir en políticas públicas, comunicarse de manera efectiva y sostenerse en el tiempo se ha vuelto tan importante como las causas que representan. EDUCA fue concebido bajo esa premisa: fortalecer las capacidades de las comunidades de pacientes es, en sí mismo, una herramienta para mejorar los resultados en salud.
Capacidades de largo plazo y comunidades de pacientes más sólidas
La edición regional 2026 se centrará en herramientas prácticas, desde la vinculación con actores clave y la comprensión de los procesos de políticas públicas, hasta el financiamiento sostenible y el creciente papel de las tecnologías digitales, incluida la inteligencia artificial, en la forma en que se crea y comparte la información en salud. El objetivo no es solo brindar herramientas a los participantes en el corto plazo, sino construir una red de largo plazo que conecte organizaciones de distintos mercados.
En una región donde los desafíos en salud suelen ser compartidos, pero las soluciones continúan fragmentadas, esa conexión forma parte del valor de la iniciativa. “Esperamos que esta sea solo la primera edición regional”, afirmó Simona Sappia, Head of Communications and Patient Advocacy para América Latina y Canadá. “Al trabajar más estrechamente con las comunidades de pacientes, podemos contribuir a crear enfoques más inclusivos y sostenibles para la atención de la salud”.
